巫以欣:巫以欣
巫以欣
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巫以欣
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巫家的孩子巫以欣、和巫以諾這對姊弟,從小就罹患了罕見疾病「尼曼匹克症C型」,這種病在全台灣只有15個病例,隨著年齡成長,以欣和以諾肢體逐漸僵硬,失去行動能力, ...
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罕病勇士以欣──巫家一生罕見的幸福~2015向 ...
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今年剛跟媽媽一起從蘭陽技術學院畢業、並且即將在淡水真理大學宗教研究所繼續當同學的巫以欣,是一名罹患罕見疾病「尼曼匹克症C型」的女孩,也是該罕見疾病患者裡第一位 ...
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遇見罕見的天使
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漸漸的我們變的熱絡,巫媽媽也開始講起了他們的故事:「那時在洗澡時,以欣竟然拿不到我遞過去的洗髮精,我想說她怎麼小小年紀就近視,但跑了好多眼科都說她的眼睛很正常, ...
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陽光大使─巫以欣(Wu Yi
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以欣便是抱著這樣的想法,勇敢面對每一項治療。為了改善增加她的活動能力和減緩疾病的惡化,她吃下各種藥,接受針灸、腳底按摩。雖然抽血時怕的不得了,也照樣勇敢伸出小手 ...
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|專訪罕爸巫錦輝苦難中有感恩
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罕見疾病兒女以欣和以諾罹患「尼曼匹克症C型」,讓巫錦輝和太太的人生有了很大轉變,拍完紀錄片,他除了工作、照顧孩子,也在全台學校、監獄分享照顧罕病 ...