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尼曼匹克症以欣

「尼曼匹克症以欣」文章包含有:「【每遇一事必有一恩】巫家「罕見的幸福」苦難中有感恩」、「【精選】弟割肉救罕病姊…自己也罕病!鋼鐵爸媽月...」、「尼曼匹克症Niemann」、「巫以欣」、「罕病勇士以欣──巫家一生罕見的幸福~2015向...」、「聽聽看第825集罕見的幸福-巫以欣」、「走下去才有驚喜」、「遇見罕見的天使」、「陽光大使─巫以欣(WuYi」

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【每遇一事必有一恩】巫家「罕見的幸福」 苦難中有感恩
【每遇一事必有一恩】巫家「罕見的幸福」 苦難中有感恩

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也因為帶以欣參加英國一場國際醫學會議,有些醫師看到以欣也很驚訝。因為一般尼曼匹克症沒有像她活得這麼年長,而且還可以讀書、遊學,實在很不容易。

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【精選】弟割肉救罕病姊…自己也罕病!鋼鐵爸媽月 ...
【精選】弟割肉救罕病姊…自己也罕病!鋼鐵爸媽月 ...

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尼曼匹克症Niemann
尼曼匹克症Niemann

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最後,透過罕病基金會引見台大醫院的楊智超醫師,經骨髓化驗,並取皮膚切片檢體送澳洲檢查,終於確定以欣罹患罕見的尼曼匹克症C型,才結束歷時18個月的確診過程。 在面臨 ...

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巫以欣
巫以欣

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巫以欣-雙十感恩音樂佈道會。 1729 個讚· 6 人正在談論這個。 2012年我們家小公主以欣滿20歲了,這是一件非常不容易的事,在罕見疾病「尼曼匹克症」巫以欣努力不懈 ...

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罕病勇士以欣──巫家一生罕見的幸福~2015向 ...
罕病勇士以欣──巫家一生罕見的幸福~2015向 ...

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今年剛跟媽媽一起從蘭陽技術學院畢業、並且即將在淡水真理大學宗教研究所繼續當同學的巫以欣,是一名罹患罕見疾病「尼曼匹克症C型」的女孩,也是該罕見疾病患者裡第一位 ...

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聽聽看第825集罕見的幸福-巫以欣
聽聽看第825集罕見的幸福-巫以欣

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走下去才有驚喜
走下去才有驚喜

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尼曼匹克症跟漸凍人有點類似。20年前有一天我太太幫女兒洗澡拿洗髮精給她 ... 女兒以欣上個月剛通過碩士口試,以欣的頭腦很清楚,只是沒辦法寫,無法打字。

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遇見罕見的天使
遇見罕見的天使

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... 以欣得了尼曼匹克症C型。」尼曼匹克症C型,一個令醫生束手無策的罕見疾病,會使患者行動變得笨拙,智力逐漸退化,最後會因肌肉僵硬而導致病患長期臥床。就在巫爸巫媽被 ...

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陽光大使─巫以欣(Wu Yi
陽光大使─巫以欣(Wu Yi

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小二時,巫媽媽偶然發現心愛的女兒動作不協調,經過二年不斷的檢查,遍訪名醫,終於檢查出以欣罹患罕見疾病的尼曼匹克症,所有尼曼匹克症的症狀隨著時間的流逝一一出現在以 ...