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尼曼匹克症巫以諾

「尼曼匹克症巫以諾」文章包含有:「【每遇一事必有一恩】巫家「罕見的幸福」苦難中有感恩」、「勇爸陪罕病兒上大學同遊紐約圓夢」、「化悲劇為喜劇巫家走出感恩人生」、「巫以欣」、「罕病勇士以欣──巫家一生罕見的幸福~2015向...」、「遇見罕見的天使」、「陽光大使─巫以欣(WuYi」

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【每遇一事必有一恩】巫家「罕見的幸福」 苦難中有感恩
【每遇一事必有一恩】巫家「罕見的幸福」 苦難中有感恩

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巫媽說,以欣以諾因為身體的關係,但他們從小就有夢想,不因他們生病而 ... 因為一般尼曼匹克症沒有像她活得這麼年長,而且還可以讀書、遊學,實在很 ...

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勇爸陪罕病兒上大學同遊紐約圓夢
勇爸陪罕病兒上大學同遊紐約圓夢

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以諾和姊姊以欣是「尼曼匹克症」(Niemann-Pick disease)C型患者,這種疾病全台僅不到10例,患者由於脂質代謝異常,過量脂類累積腦部和內臟,導致身體功能退化,眼球無法 ...

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化悲劇為喜劇巫家走出感恩人生
化悲劇為喜劇巫家走出感恩人生

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姊姊以欣與弟弟以諾都罹患了全台患者僅8人的尼曼匹克症,患者體內脂肪代謝異常,脂質堆積在肝、脾、腎、骨髓及腦部,因神經系統受損,患者逐步出現行動遲緩、吞嚥困難、 ...

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巫以欣
巫以欣

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巫以欣-雙十感恩音樂佈道會。 1716 個讚· 5 人正在談論這個。 2012年我們家小公主以欣滿20歲了,這是一件非常不容易的事,在罕見疾病「尼曼匹克症」巫以欣努力不懈通過「

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罕病勇士以欣──巫家一生罕見的幸福~2015向 ...
罕病勇士以欣──巫家一生罕見的幸福~2015向 ...

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今年剛跟媽媽一起從蘭陽技術學院畢業、並且即將在淡水真理大學宗教研究所繼續當同學的巫以欣,是一名罹患罕見疾病「尼曼匹克症C型」的女孩,也是該罕見疾病患者裡第一位 ...

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遇見罕見的天使
遇見罕見的天使

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尼曼匹克症C型,一個令醫生束手無策的罕見疾病,會使患者行動變得笨拙,智力逐漸退化,最後會因肌肉僵硬而導致病患長期臥床。就在巫爸巫媽被這個事實詐的幾乎體無完膚時, ...

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陽光大使─巫以欣(Wu Yi
陽光大使─巫以欣(Wu Yi

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其實,巫爸、巫媽很清楚「尼曼匹克症」目前是沒有任何藥物可治療的。但是,總不能讓他們就這樣自生自滅吧!看見以欣、以諾姊弟倆罹患了相同的疾病,卻表現得十分勇敢,巫 ...