巫以欣ptt
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查看更多![[分享] 罕見的幸福巫爸分享照顧歷程](https://api.multiavatar.com/%5B%E5%88%86%E4%BA%AB%5D+%E7%BD%95%E8%A6%8B%E7%9A%84%E5%B9%B8%E7%A6%8F%E5%B7%AB%E7%88%B8%E5%88%86%E4%BA%AB%E7%85%A7%E9%A1%A7%E6%AD%B7%E7%A8%8B-+%E7%9C%8B%E6%9D%BFChristianity.png?apikey=viVnb6N20jclO8){kind=avatar}
[分享] 罕見的幸福巫爸分享照顧歷程
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巫家老大以欣，小學二年級時，發現罹患導致脾肝腫大、智能退化、 運動功能障礙的尼曼匹克症後，當時巫錦輝和妻子周麗玲完全無法接受， 開始的前1、2年 ...
![[分享] 一生罕見的幸福](https://api.multiavatar.com/%5B%E5%88%86%E4%BA%AB%5D+%E4%B8%80%E7%94%9F%E7%BD%95%E8%A6%8B%E7%9A%84%E5%B9%B8%E7%A6%8F-+%E7%9C%8B%E6%9D%BFChristianity+-+%E6%89%B9%E8%B8%A2%E8%B8%A2%E5%AF%A6%E6%A5%AD%E5%9D%8A.png?apikey=viVnb6N20jclO8){kind=avatar}
[分享] 一生罕見的幸福
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大女兒巫以欣長得甜美，課業成績又好，演講比賽多次獲獎，但一上了二年級，卻出現身體一些肢體與器官不聽使喚，講話變得很慢，三個字得花一分鐘，走路.
巫以欣
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巫以欣-雙十感恩音樂佈道會. ถูกใจ 1819 คน. 2012年我們家小公主以欣滿20歲了，這是一件非常不容易的事，在罕見疾病「尼曼匹克症」巫以欣努力不懈通過「碩士」學位， ...
![[心得]《一首搖滾上月球》](https://api.multiavatar.com/%5B%E5%BF%83%E5%BE%97%5D%E3%80%8A%E4%B8%80%E9%A6%96%E6%90%96%E6%BB%BE%E4%B8%8A%E6%9C%88%E7%90%83%E3%80%8B+-+%E7%9C%8B%E6%9D%BFdocumentary+-+%E6%89%B9%E8%B8%A2%E8%B8%A2%E5%AF%A6%E6%A5%AD%E5%9D%8A.png?apikey=viVnb6N20jclO8){kind=avatar}
[心得]《一首搖滾上月球》
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... 巫爸與他的罹患罕病的女兒巫以欣https://youtu.be/Sm-ssIixYMs?t=1m45s. 好巧電影一開始沒多久就出現巫爸不過我第一時間沒認出來直到看見他女兒的名字 ...
![[魔法] 沉默的進化- 看板Sorry](https://api.multiavatar.com/%5B%E9%AD%94%E6%B3%95%5D+%E6%B2%89%E9%BB%98%E7%9A%84%E9%80%B2%E5%8C%96-+%E7%9C%8B%E6%9D%BFSorry_Youth+-+%E6%89%B9%E8%B8%A2%E8%B8%A2%E5%AF%A6%E6%A5%AD%E5%9D%8A.png?apikey=viVnb6N20jclO8){kind=avatar}
[魔法] 沉默的進化- 看板Sorry
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... 欣、以諾、巫爸、巫媽，你們辛苦了!!! （本文為《一生罕見的幸福》一書推薦序，張老師文化公司2009年9月再版） -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ...
遇見罕見的天使
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漸漸的我們變的熱絡，巫媽媽也開始講起了他們的故事：「那時在洗澡時，以欣竟然拿不到我遞過去的洗髮精，我想說她怎麼小小年紀就近視，但跑了好多眼科都說她的眼睛很正常， ...
陪罕病女念研究所媽媽考上榜首母女當同學
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周麗玲和巫以欣是母女，也是大學和研究所的同班同學。這並不是巧合，而是巫媽媽為了陪罹患罕病的女兒上學，一路參加入學考試「陪讀」；昨天罕見疾病 ...
聽聽看第825集罕見的幸福－巫以欣
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困境中的信仰力量尼曼匹克症家庭分享心路歷程
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目前，巫以欣已是台灣罹患尼曼匹克症活得最久的案例，而巫以諾前陣子因氣管發炎差點離世。然而，對於夫妻倆而言，他們已逐漸能夠坦然面對自己與孩子的生死 ...